지난 금요일 인천광역시 당뇨병 조례안과 인천광역시 당뇨병학생 조례안이 통과되었습니다
아이가 2년전 1형당뇨를 진단받고 하루에 적게는 4회 많게는 10회 인슐린 주사를 맞아야 하고
아침 점심 저녁 계절마다 같은양을 먹어도 인슐린양이 변화는 청청병력같은 질병소식을 듣고
하루에도 수십번 아이와 함께 세상을 등지고 싶었습니다
1형 당뇨는 뇌종양이나 백혈병과 같은 중증건강장애로 여전히 중증성은 인정하나 복지부로부터 과다인원과 의료비 등의 법개정이 되지 않아 중증난치질환이 인정되지 않고 있으며 건보공단에서 제시한 의료약제비와 실제 환우부모와 본인들이 지출한 의료비의 차이가 많이 틀려 경제적인 부담이 지속되고 있어 어려움이 많았습니다
또한 제도적 지원과 별개로 평생 인슐린 주사를 주입하고, 평생 혈당이 안정될 수 있는 음식만 먹어야 하고 성인이 된 이후에도 사회적 진입 벽이 높은 우리아이의 현실을 생각할때 이런 삶을 살야야 하는 의문이 지속되었습니다
그러나 저희의 고통과 어려움에 대해 유경의 의원님이 진심으로 들어주시고 이해주시면서
쉽지 않는 인천시조례에 대해 시와 교육청 집행부를 설득해주시고 주위 의원님에게 호소하여
저희 아이가 나름 어느정도 제도적인 지원과 의료비를 받고 사회생활전까지 비당뇨인과 차별없는 학습권과 건강권을 보장받고 다닐수 있는 발판을 의원님께서 만들어 주셨습니다
모 의원님이 말씀하시길 '소수의 이야기일수록 공공은 더 세밀하게 들어야한다'라는 말이 있듯이
유경희 의원님이 저희들을 위한 조례를 통과시킨 후 아직 미흡한 지원이지만 저희 부모님들에게 많은 도움이 되길 희망하신다는 회신을 주셨으며
앞으로도 아픈 부모를 모시고 어려운 생활을 하는 청소년을 위한 조례제정을 추진하고 있다는 등 사회복지 사각지대에 있는 소외된 시민을 대상으로 활동을 하실예정이라고 말씀하셨습니다
너무나 훌륭하시다고 말할수 밖에 없습니다
앞으로도 복지사각지대에 있는 시민을 위해 의원님이 지속적인 활동으로 인천지역의 많은 제도개선이 되로록 저희 부모들과 환우본인이 의원님을 적극 응원하도록하겠습니다 감사합니다